Igual de felices

Leo en The Independent (http://news.independent.co.uk/health/article2723237.ece) que el Profesor Allan Colver, de Newcastle University, ha hecho un estudio sobre niños con parálisis cerebral. El estudio se realizó en siete países europeos con unos 500 niños. Su objetivo era medir el nivel de satisfacción de estos niños en tres parámetros: bienestar psicológico, imagen de sí mismos y apoyo social. El resultado es que los niños con PC tenían el mismo nivel de satisfacción que los niños sin discapacidad.
El artículo concluye que los sentimientos de compasión y piedad que la gente suele tener hacia estos niños no están justificados, ya que ellos no se ven a sí mismos de esa forma. Dice que las personas con PC desde el nacimiento incorporan esta discapacidad como normal en su imagen de sí mismos y disfrutan la vida de la misma forma que cualquier otra persona.
El Profesor Colver se cita diciendo que un padre se le acercó para decirle que su estudio había cambiado la imagen que tenía de su hijo/a y que es necesario que la sociedad cambie su actitud hacia los niños con discapacidad.
Este artículo me ha hecho pensar en el tiempo, no muy lejano, en que se pensaba que las personas gays y lesbianas eramos muy desgraciadas y nuestra homosexualidad nos hacía sufrir enormemente. La literatura y el cine están llenos de personajes homosexuales amargados, alcoholicos, depresivos o con otras enfermedades mentales, tristes, desesperados y suicidas. La gran mayoría se veían completamente incapaces de llevar una vida normal y acababan matándose o teniendo vidas sórdidas y violentas. Hubo que esperar mucho tiempo para que la imagen de los gays y las lesbianas fuera positiva y que aparecieran en el imaginario personajes alegres, felices y "normales" que fueran homosexuales.
Creo que las personas discapacitadas van por detrás de los gays y las lesbianas en esa lucha. Y a ellos se les va a hacer mucho más cuesta arriba porque lo que nos ayudó a nosotros fue precisamente la generalización de la idea de que la homosexualidad no es una enfermedad. La discapacidad, sin embargo, está tan medicalizada, que dudo mucho que los discapacitados se puedan quitar la imagen de enfermos algún día. Y con esto no quiero decir que estar enfermo, física o mentalmente, sea algo que justifique la discriminación. Lo que quiero decir es que existe una discrimación hacia las personas enfermas y las personas con discapacidad heredan esa discriminación y se la suman a la propia.
Me parece positivo que se haya hecho este estudio y no dudo que es necesario. Pero me sorprende la sorpresa ante sus resultados. Cualquiera que conozca a una persona con discapacidad sabe esto, ¿no? ¿O vivo en un mundo paralelo?
No, ya sé, es que la gente no conoce a personas con discapacidad, como no ponemos intérpretes, ni rampas, ni preparamos los documentos en braille, etc., nos separamos con gran eficacia de ellas y nos quedamos felices en nuestro guetto de "capacidad".
Así que cuando alguien que nunca ha conocido a una persona con discapacidad, que sólo tiene como referencia las imágenes negativas, victimizantes y paternalistas de los medios de ficción y no ficción, ve por la calle, o en el centro de salud, o en el supermercado, un niño/a con PC, siente lo que le han programado para sentir: piedad, disgusto, dolor.
En parte es lógico: las personas sin discapacidad dependemos hasta tal punto de nuestras capacidades que sin ellas seríamos extremadamente vulnerables. Cuando vemos a una persona con discapacidad nos imaginamos lo que nos ocurriría a nosotros si perdieramos esa capacidad en concreto y nos sentimos fatal. Inmediatamente, así somos las personas, proyectamos nuestras inseguridades, nuestras incapacidades, en esa persona.
Siguiendo con el símil de los homosexuales, es equivalente a un hombre heterosexual pensando hace veinte años: "Dios mío, si yo fuera gay, qué horror. Perdería toda mi sexualidad, no podría casarme, ni llevar a mi pareja a casa de mis padres. Estaría siempre solo en las fiestas familiares, tendría que ocultarles mi vida privada a mis amigos del barrio. Y tendría que hacer cosas, cosas, con hombres. Horror."
La reacción natural es miedo, dolor, rechazo y piedad. "No me extraña que estén todos tan mal." Es interesante que algunas de las cosas que asustarían a este hombre no son intrínsecas a la homosexualidad (no poder casarse, no poder llevar la pareja a casa, estar en el armario) sino a la discriminación social de las personas homosexuales. Otras cosas (sexualidad) son intrínsecas y si asustan al heterosexual, es precisamente por que lo ve desde el punto de vista de la heterosexualidad. Hacer cosas con otro hombre es placentero para un hombre gay y no implican renunciar a su sexualidad sino precisamente disfrutarla.
La perspectiva cambia cuando los homosexuales toman la palabra, se definen a sí mismos y luchan por cambiar las actitudes y leyes descriminatorias de la sociedad.
Creo que las cosas cambiarán para las personas discapacitadas cuando sean ellas las que tomen la palabra, se definan a sí mismas y luchen desde su punto de vista. Hasta ahora lo que veo en España de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad viene de personas sin discapacidad: asociaciones de familias, médicos, políticos. Genial que se impliquen, pero la palabra es de las personas con discapacidad. Las personas sin discapacidad no podemos saber lo que sienten, lo que quieren y lo que necesitan. Tenemos que callarnos y escuchar. Si en vez de eso hablamos desde nuestra perspectiva, por muy a favor suyo que estemos, por muy buenas intenciones que tengamos, siempre nuestras ideas, palabras y acciones se quedarán cortas.
La web está llena de personas con discapacidad que no se callan. Una de ellas es Glenda Watson (http://www.doitmyselfblog.com/about/). Otra es Ju Gosling (http://www.ju90.co.uk/) que tiene una presentación que explora las diferentes formas de ver a las personas con discapacidad. Se titula "Helping the handicapped" y vale la pena (http://sinnlos.st/help/index.html), así como el artículo que la acompaña (http://sinnlos.st/help/eng/help7.htm). Y, por supuesto, mi querida Lisa Ferris (http://twinklelittlestar.typepad.com/, su entrada "Lost in Disabilitiskan" (http://twinklelittlestar.typepad.com/letter/2007/04/index.html, entrada del 17 de abril) es de obligada lectura y el texto que más me ha abierto los ojos sobre la discapacidad. Además, es graciosa y tiene dos hijos preciosos. La leo casi a diario.
Hay más, muchas más y una se puede pasar días en Internet explorando (con el consecuente detrimento de su vida afectivo sexual, familiar y laboral).
Pero, ¿dónde están las páginas web de las personas con discapacidad españolas? Si alguien sabe de alguna, que me lo diga, por favor.