Preguntas más frecuentes

P: ¿Os lo habéis pensado bien?

RQMGD (Respuesta que me gustaría dar): No, estas decisiones nos gusta tomarlas a la ligera.

RQD (Respuesta que doy): Sí.

P: ¿Podrá andar algún día?

RQMGD: Andar no es importante, lo importante es desplazarse. Esta pregunta sólo desvela tus prejuicios.

RQD: No.

P: Pero, con el amor de una madre, ¿no crees que algún día conseguirá andar?

RQMGD: Has visto demasiados telefilmes de sobremesa. Y es el amor de DOS madres.

PQD: No.

Estoy monosilábica.

Imagen: Un tiquet con un corazón dibujado. No me ha dado tiempo a meter las fotos en el ordenador.

Una carga

El otro día estaba hablando con mi nueva jefa, E, y, cómo no, salió el tema de nuestra adopción. Cuando E supo que nuestro ofrecimiento es para un niño o una niña con discapacidad o enfermedad crónica su pregunta fue:

"¿Y no te da miedo que sea una carga para tu hija en el futuro?"

La gente siempre piensa en las personas con discapacidad como una carga, como *dependientes*. Y sin embargo, las personas sin discapacidad se supone que somos *independientes*.

¿Cómo sé yo que mi querida hija no se va a meter en drogas o cualquier otra cosa y acabará siendo una carga para mi futuro hijo/a con discapacidad?

He estado pensando mucho en esto y he llegado a la siguiente conclusión:

Todas las personas tenemos la capacidad, el derecho y el deber de crear riqueza y participar de la riqueza que creamos.

La sociedad tiene la capacidad, el derecho y el deber de crear las situaciones necesarias para que todas las personas podamos crear riqueza, empezando por la educación de todos los niños y niñas, y siguiendo por la abolición de toda discriminación en el mundo laboral y empresarial.

Pero a E le tocó la respuesta corta: "No".

Foto: los crocos ya florecen en mi jardín.

Carta abierta al Sr. Cháves

Sr Chaves

Habiendo leído a través del diario digital La voz.es, la siguiente noticia cuyo enlace le proporciono http://www.lavozdigital.es/cadiz/20090110/ciudadanos/junta-retira-recien-nacido-20090110.html en relación al caso de Sara y David, dos padres con diversidad funcional a los que recientemente y de forma cautelar se les ha retirado la patria potestad, 48 horas después del nacimiento de su hija, permítame como representante máximo del pueblo andaluz que es, hacerle unas cuantas reflexiones y solicitarle puesto que el expediente de estos padres aun está en tramitación, tenga a bien a la mayor brevedad posible llevar a efectos su revocación instando a los servicios sociales y tutelares, a quienes además debería exigir por su acción responsabilidades, a la búsqueda de soluciones que estos padres con inmediatez precisan, garantizando con ello su derecho a la familia,; tanto de ellos como de su recién nacida.

La recientemente aprobada Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad en su artículo 23 garantiza el derecho de las personas con diversidad funcional a formar una familia y a que las administraciones públicas y la sociedad española en su conjunto aporte los recursos necesarios y suficientes para que así sea como se deriva del texto de la convención

El Artículo 15. de la misma Convención dice textualmente

1.-Ninguna persona será sometida a tortura u otros tratos o penas crueles inhumanos o degradantes. En particular nadie será sometido a sometimiento médico o científico sin su consentimiento.

2.-Los Estados partes tomarán las medidas de carácter legislativo, administrativo, judicial o de otra índole que sean efectivas. Para evitar que las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás, sean sometidas a torturas u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes.

Esto Sr Chaves, lo miremos por donde lo miremos, implica una tortura psicológica, un trato además de discriminatorio degradante, para estos padres, ante quienes procedió una parte de la Administración Pública que Ud representa, no para dotar de medios y dar una oportunidad sino para privarles de su derecho legítimo y natural, ya ejercido, de ser padres, con el único argumento de proteger al recién nacido, aun consistiendo esa protección en separar del seno materno y de forma no consentida por sus progenitores, a ese bebé 48 horas después de haber nacido.

Por lo que con carácter solidario, insto a Ud como máximo representante Administrativo de esta particular situación, a que adopte las medidas pertinentes, conforme a la legislación de Igualdad de Oportunidades de las Personas con Discapacidad, y el derecho internacional vigente.

Atentamente,
Arce

Podeis copias esta carta y mandarla a manuel.chaves@juntadeandalucia.es, firmando con vuestro nombre completo y número de identificación (DNI o NIE).

Entramos en el 2009

Y seguimos sin noticias de Número Tres. Hay al menos una familia que hizo el curso con nosotras en noviembre de 2007 que ya ha pasado dos Navidades con su hijo. Me alegro por ellos pero no puedo evitar sentir celos.

¿Porqué tarda tanto? ¿Es por el límite de edad que nos impone la ley? ¿Es por el tipo de necesidades especiales que hemos pedido?

Siempre que oigo alguna historia de acogimiento permanente, me asombra lo rápido que fue. Conocemos una familia que tuvo la idoniedad en junio y recibieron a su bebé de 6 meses en septiembre. ¿Iría todo más rápido si hubiéramos pedido un niño o una niña sin discapacidad?

Quiero llamar a Meniños pero temo lo que puedo decirles o como puedo sonarles. En estos momentos es muy difícil para mí hablar de esto sin sonar amargada. No quiero que piensen que estoy enfadada con ellos, aunque agradecería una llamada de su parte para explicarme porqué están tardando tanto.

La gente ya no nos pregunta. Mi querida esposa ha perdido la esperanza. "Si ocurre ocurrirá," dice.

Me gustaría poder vivir mi vida tranquilamente como ella, sin estar continuamente a la espera, sin pasar por la zona de ropa del supermercado y mirar las tallas que ya no le caben a nuestra quierida hija, sin intentar adivinar las edades de los niños que veo pasar en sus carritos, sin leer información sobre esta o esta otra discapacidad en Internet e intentar comprender las necesidades de esos niños, y preguntarme "¿Tendrá espina bífida?" "¿Tendrá parálisis cerebral?"

Han pasado "las fiestas". Las fiestas me importan poco, la verdad. Hace tiempo que sólo las celebramos paganamente y comercialmente, poniendo el árbol "para que Papá Noel sepa dónde dejar los regalos". Según mi querida hija, las iluminaciones navideñas se limitan a señalizar la pista de aterrizaje. Tiene razón.

Pero las fiestas son uno de los hitos que jalonan el año y nos dicen que el tiempo pasa. El tiempo pasa. Ya es 2009 y seguimos sin Número Tres. ¿Dónde estará? ¿Estará sufriendo en una familia que no puede o no quiere cuidarlo? ¿Estará atrapado en un centro, esperando un cambio legal en su situación? ¿Estará en el vientre de alguien que espera un bebé que él o ella no podrá ser nunca?

Esté donde esté, espero que esté bien.

Foto: El espectáculo de ginmasia rítmica de fin de año de nuestra querida hija. Es la única niña capaz de salir de la formación en medio de la representación para decirle a la profe que se le ha hecho un nudo en el lazo. La quiero con locura.

Segregación escolar, nunca mais

La Xunta de Galicia incumple la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad y la LOE.

La decisión de la Consellería de Educación que segregará a los niños con diversidad funcional va en contra de la ley.

Ante la proliferación de situaciones en que niños con diversidad funcional física o intelectual que se encontraban integrados en centros educativos comunes están siendo obligados por la Xunta a pasar a centros especiales, el Foro de Vida Independiente señala que esto supone un contrasentido dado que se avaló la obligatoriedad de una educación inclusiva con la ratificación por España de la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad. No resulta razonable que tras años de asistencia a un centro escolar alguien con diversidad funcional se vea segregado a un centro que bajo al ampuloso titulo de especial es en realidad un guetto en el que fuera de la vista de la sociedad se instruye a los escolares en que la diversidad es un problema y se justifica la exclusión social. Apartar a estos niños de los demás estudiantes de su edad y de su entorno social contribuye a empobrecer la comunidad y arraiga la discriminación contra las personas con diversidad funcional.

A esta práctica reaccionaria, mediante informes tendenciosos e instrucciones internas, la Xunta intenta dar un barniz de legitimidad con el anuncio de un decreto de atención a la diversidad mediante el desvío de los alumnos con discapacidad a aulas específicas, para hacer desaparecer las dificultades de integración creadas por la falta de recursos, voluntad y conocimientos para el cumplimiento de la educación inclusiva que la legalidad vigente establece.

El modelo educativo que pretende la Xunta ya es obsoleto, no ha sido capaz de dar respuestas eficientes a las diferencias sociales, económicas, geográficas, culturales e individuales que presentan los alumnos, llevando al fracaso escolar y a la exclusión a un gran número de niñas y niños, contribuyendo de esta manera a reproducir el minusvalidismo y generando una grave situación de inequidad. No se necesitan más maestros de educación especial, sino más maestros formados para atender en la escuela normal a todos los niños con sus diferencias y peculiaridades. Se necesitan más maestros capacitados para atender a la diversidad y para que los niños aprendan entre la diversidad.

El Foro de Vida Independiente coincide con el objetivo que alega la Xunta de "racionalizar recursos", pero dado que existe dinero para dispendios, que no responden a ningún derecho de ciudadanía, estos gastos deberían efectuarse después de haber cubierto los fondos precisos para una educación inclusiva de calidad para todos los gallegos.

El Foro de Vida Independiente hace un llamamiento a la comunidad educativa, al movimiento asociativo de la discapacidad, a los representantes políticos elegidos en las elecciones y a la sociedad en general para impedir que la segregación escolar se imponga en Galicia o en cualquier otra comunidad española porque se trata de una violación de derechos humanos. Al mismo tiempo queremos manifestar nuestra más profunda preocupación por el hecho de que TSXG se haya declarado "incompetente" en la demanda de un padre por la imposición de la Xunta de enviar a un alumno, después de estar en un centro de integración de su entorno, a uno especifico para personas con diversidad funcional. Si la administración de justicia no entra a ejercer su función en un asunto entre particulares con la administración por una cuestión de derechos humanos ¿Quién ampara al ciudadano desamparado?

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE.
4 de diciembre de 2008
"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"
http://www.forovidaindependiente.org/
foro.vida.independiente@gmail.com
¡Exigimos igualdad!

Al final llamé

Ya no sé cuántas entradas de este blog se titulan "llamé" o "volví a llamar".

Cuando las chicas de Meniños vinieron a ver la casa nos pidieron que no les llamáramos, que ya nos llamarían ellas. A mi me extrañó que la gente se dedicara a llamarles, pensé "la gente es muy pesada". Y ahora me encuentro llamando, deseando llamar, haciendo esfuerzos para no llamar constantemente, buscando excusas para llamar. Irónico.

Bueno, llamé y hablé con C., la chica que lleva nuestro ofrecimiento. Me dijo que nos habían considerado para los niños que tienen en los centros ahora mismo, pero que no hay ninguno que sólo tenga discapacidad física y no intelectual.

Ya he hablado de nuestro ofrecimiento y de porqué no incluye discapacidad intelectual. Ya sé que es un prejuicio y que estamos discriminando. Ya me siento mal por eso. Por favor, no me escribais para decirme que deberíamos incluir niños con discapacidad intelectual. No se trata de que podríamos ser felices con un niño con discapacidad intelectual, aunque estoy segura de que lo seríamos, se trata de qué niño podemos acoger ahora y recibirlo sin miedo y con alegría desde el primer momento.

Bueno, C. me dijo que hay que esperar y que nos tienen en cuenta y que estamos "número uno".

Le pregunté si ella cree que deberíamos presentar los papeles de la adopción nacional. Habíamos decidido no hacerlo porque pensábamos que tendríamos niño/a con Meniños antes de que el IMMF consiguiera procesar nuestro expediente. Pero C. me dijo que "están recomendando a todo el mundo que abra expediente en la adopción nacional", así que eso vamos a hacer.

Mi estimada esposa dice que no lo entiende. ¿Hay o no hay un montón de niños en los centros esperando una familia de acogida? Porque si los hay, ¿cómo estamos esperando tanto? y ¿cómo pueden desviar familias hacia la adopción nacional? Y si no los hay, ¿porqué se rasgan las vestiduras y dicen que hay tantos niños esperando una familia? A mi me da que lo que pasa es que tienen muchos niños mayores que nuestra querida hija y como sólo nos pueden dar un niño/a más pequeño/a tienen muy pocos niños para nosotras.

En fin, seguiremos esperando.

¡Cómo no he visto esto antes!

De vez en cuando voy a Google y busco "derechos de las personas con discapacidad" o "ceguera blog España" o algo del estilo. Estoy buscando una comunidad de personas con discapacidad que no se hayan tragado la propaganda de la dependencia y la enfermedad.

No gente que piense como yo.

Gente que vaya más allá que yo y que me ayude a aprender y a comprender.
Gente con discapacidad a la que pueda escuchar.
Y que sea un modelo para mi futuro/a hija/o.

Y en España, por favor.

Hoy los he encontrado:

http://www.marchadiversidadfuncional.org/

http://blogs.periodistadigital.com/sillaruedas.php

http://www.forovidaindependiente.org/

El año que viene vamos a la marcha. Y voy a intentar ponerme en contacto con esta gente lo antes posible.

Estoy feliz.

Video genial

Está en inglés pero como tiene subtítulos es bastante fácil de entender. Lo ha creado la Comisión para los Derechos de las Personas con Discapacidad del Reino Unido y es fantástico.

Mi admirada Lisa lo ha colgado en dos partes en su blog. Aquí lo teneis: http://twinklelittlestar.typepad.com/letter/

Igual de felices

Leo en The Independent (http://news.independent.co.uk/health/article2723237.ece) que el Profesor Allan Colver, de Newcastle University, ha hecho un estudio sobre niños con parálisis cerebral. El estudio se realizó en siete países europeos con unos 500 niños. Su objetivo era medir el nivel de satisfacción de estos niños en tres parámetros: bienestar psicológico, imagen de sí mismos y apoyo social. El resultado es que los niños con PC tenían el mismo nivel de satisfacción que los niños sin discapacidad.
El artículo concluye que los sentimientos de compasión y piedad que la gente suele tener hacia estos niños no están justificados, ya que ellos no se ven a sí mismos de esa forma. Dice que las personas con PC desde el nacimiento incorporan esta discapacidad como normal en su imagen de sí mismos y disfrutan la vida de la misma forma que cualquier otra persona.
El Profesor Colver se cita diciendo que un padre se le acercó para decirle que su estudio había cambiado la imagen que tenía de su hijo/a y que es necesario que la sociedad cambie su actitud hacia los niños con discapacidad.
Este artículo me ha hecho pensar en el tiempo, no muy lejano, en que se pensaba que las personas gays y lesbianas eramos muy desgraciadas y nuestra homosexualidad nos hacía sufrir enormemente. La literatura y el cine están llenos de personajes homosexuales amargados, alcoholicos, depresivos o con otras enfermedades mentales, tristes, desesperados y suicidas. La gran mayoría se veían completamente incapaces de llevar una vida normal y acababan matándose o teniendo vidas sórdidas y violentas. Hubo que esperar mucho tiempo para que la imagen de los gays y las lesbianas fuera positiva y que aparecieran en el imaginario personajes alegres, felices y "normales" que fueran homosexuales.
Creo que las personas discapacitadas van por detrás de los gays y las lesbianas en esa lucha. Y a ellos se les va a hacer mucho más cuesta arriba porque lo que nos ayudó a nosotros fue precisamente la generalización de la idea de que la homosexualidad no es una enfermedad. La discapacidad, sin embargo, está tan medicalizada, que dudo mucho que los discapacitados se puedan quitar la imagen de enfermos algún día. Y con esto no quiero decir que estar enfermo, física o mentalmente, sea algo que justifique la discriminación. Lo que quiero decir es que existe una discrimación hacia las personas enfermas y las personas con discapacidad heredan esa discriminación y se la suman a la propia.
Me parece positivo que se haya hecho este estudio y no dudo que es necesario. Pero me sorprende la sorpresa ante sus resultados. Cualquiera que conozca a una persona con discapacidad sabe esto, ¿no? ¿O vivo en un mundo paralelo?
No, ya sé, es que la gente no conoce a personas con discapacidad, como no ponemos intérpretes, ni rampas, ni preparamos los documentos en braille, etc., nos separamos con gran eficacia de ellas y nos quedamos felices en nuestro guetto de "capacidad".
Así que cuando alguien que nunca ha conocido a una persona con discapacidad, que sólo tiene como referencia las imágenes negativas, victimizantes y paternalistas de los medios de ficción y no ficción, ve por la calle, o en el centro de salud, o en el supermercado, un niño/a con PC, siente lo que le han programado para sentir: piedad, disgusto, dolor.
En parte es lógico: las personas sin discapacidad dependemos hasta tal punto de nuestras capacidades que sin ellas seríamos extremadamente vulnerables. Cuando vemos a una persona con discapacidad nos imaginamos lo que nos ocurriría a nosotros si perdieramos esa capacidad en concreto y nos sentimos fatal. Inmediatamente, así somos las personas, proyectamos nuestras inseguridades, nuestras incapacidades, en esa persona.
Siguiendo con el símil de los homosexuales, es equivalente a un hombre heterosexual pensando hace veinte años: "Dios mío, si yo fuera gay, qué horror. Perdería toda mi sexualidad, no podría casarme, ni llevar a mi pareja a casa de mis padres. Estaría siempre solo en las fiestas familiares, tendría que ocultarles mi vida privada a mis amigos del barrio. Y tendría que hacer cosas, cosas, con hombres. Horror."
La reacción natural es miedo, dolor, rechazo y piedad. "No me extraña que estén todos tan mal." Es interesante que algunas de las cosas que asustarían a este hombre no son intrínsecas a la homosexualidad (no poder casarse, no poder llevar la pareja a casa, estar en el armario) sino a la discriminación social de las personas homosexuales. Otras cosas (sexualidad) son intrínsecas y si asustan al heterosexual, es precisamente por que lo ve desde el punto de vista de la heterosexualidad. Hacer cosas con otro hombre es placentero para un hombre gay y no implican renunciar a su sexualidad sino precisamente disfrutarla.
La perspectiva cambia cuando los homosexuales toman la palabra, se definen a sí mismos y luchan por cambiar las actitudes y leyes descriminatorias de la sociedad.
Creo que las cosas cambiarán para las personas discapacitadas cuando sean ellas las que tomen la palabra, se definan a sí mismas y luchen desde su punto de vista. Hasta ahora lo que veo en España de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad viene de personas sin discapacidad: asociaciones de familias, médicos, políticos. Genial que se impliquen, pero la palabra es de las personas con discapacidad. Las personas sin discapacidad no podemos saber lo que sienten, lo que quieren y lo que necesitan. Tenemos que callarnos y escuchar. Si en vez de eso hablamos desde nuestra perspectiva, por muy a favor suyo que estemos, por muy buenas intenciones que tengamos, siempre nuestras ideas, palabras y acciones se quedarán cortas.
La web está llena de personas con discapacidad que no se callan. Una de ellas es Glenda Watson (http://www.doitmyselfblog.com/about/). Otra es Ju Gosling (http://www.ju90.co.uk/) que tiene una presentación que explora las diferentes formas de ver a las personas con discapacidad. Se titula "Helping the handicapped" y vale la pena (http://sinnlos.st/help/index.html), así como el artículo que la acompaña (http://sinnlos.st/help/eng/help7.htm). Y, por supuesto, mi querida Lisa Ferris (http://twinklelittlestar.typepad.com/, su entrada "Lost in Disabilitiskan" (http://twinklelittlestar.typepad.com/letter/2007/04/index.html, entrada del 17 de abril) es de obligada lectura y el texto que más me ha abierto los ojos sobre la discapacidad. Además, es graciosa y tiene dos hijos preciosos. La leo casi a diario.
Hay más, muchas más y una se puede pasar días en Internet explorando (con el consecuente detrimento de su vida afectivo sexual, familiar y laboral).
Pero, ¿dónde están las páginas web de las personas con discapacidad españolas? Si alguien sabe de alguna, que me lo diga, por favor.